Mi Progresivo MS Momento de la Verdad

«Si yo fuera ustedes dos, creo que habría planeado lo peor», dijo Amy, mi fisiatra, a mí y a mi esposa mientras nos sentábamos en la sala de examen.

Eran las once del viernes 18 de enero.

Enero se convirtió en uno de los dos meses fundamentales en términos del plan de tratamiento de la EM, incluida mi primera infusión de Ocrevus (ocrelizumab) del año, la primera de mis visitas de seis meses a neurólogos y fisiatras y las sesiones iniciales con mi fisioterapeuta . Haré todo el circuito nuevamente en junio.

Por lo general, mi esposa no me acompaña en estas fechas, pero Amy se mudó a otra ciudad, demasiado lejos para hacerme sentir cómoda conduciendo. Los dos nunca la habían conocido, y como Amy desempeña un papel clave en mi equipo SM, pensé que sería bueno conocerlos. Además, el lunes siguiente fue el Día de Martin Luther King Jr., y no podíamos esperar para pasar un fin de semana de cuatro días juntos.

Acabábamos de decirle a Amy lo que estábamos planeando hacer para satisfacer mejor mis síntomas progresivos, incluida la compra de un vehículo más grande para sostener y transportar la silla de ruedas autopropulsada y autopropulsada que Amy me había ordenado. Después de meses de hacer planes y reunirse con contratistas, finalmente estamos listos para apretar el gatillo y agregar medio baño al nivel principal de nuestra antigua casa para reducir mi viaje de arriba a abajo de las escaleras y minimizar los accidentes. todo tipo, en el camino.

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Ninguna de estas soluciones era barata, pero me resulta cada vez más difícil caminar. Me caí mucho más el año pasado y las escaleras en nuestra casa parecen aumentar en número y de alguna manera continúan aumentando.

Habíamos compartido nuestros planes con Amy con la esperanza de validación o dirección. Diplomáticamente recomendó una camioneta o vehículo de movilidad, y agregó que si íbamos a renovar nuestra casa, tendríamos que agregar un baño completo y un dormitorio en la planta baja de la casa. Él solo quería que invirtiéramos nuestro tiempo, esfuerzo y dinero de manera efectiva, dijo, y que nuestras correcciones iniciales podrían ser de corta duración en el mejor de los casos.

Sus recomendaciones fueron mucho más caras de lo que habíamos imaginado. NO fue lo que esperábamos escuchar.

Al igual que muchos SMers, mi diagnóstico en 2013 se produjo después de años de problemas aparentemente desconectados, seguidos de un par de signos de EM en los libros de texto (caída del pie y episodios especiales de introducción de problemas de «intestino y vejiga»). Además de no haber podido levantar la pierna derecha inferior en una tarde de verano, sin embargo, no había tenido exacerbaciones o exacerbaciones obvias.

Tenía 53 años en ese momento.

Inicialmente, mi neurólogo pensó que tenía EM recurrente-remitente (EMRR). Le hice la lista estándar de preguntas tratando de obtener algunas: ninguna – tipo de comprensión de lo que me pasaría después y cuándo. Siempre fue positivo y tranquilizador, pero siempre un poco evasivo cuando respondió mis preguntas.

Ansioso por poner fin a mi ansiedad, pasé más de un poco de tiempo investigando los resultados de la enfermedad para pacientes con EMRR. En mi opinión, parecían ser potencialmente significativos, pero probablemente no tan incapacitantes como las formas progresivas. Mis síntomas eran relativamente leves, mi neurólogo obtuso, pero positivo. Gran parte de lo que leí sobre la enfermedad también hizo hincapié en mantener una actitud positiva.

Comencé a pensar que podría tener suerte y evitar una progresión significativa, que mis síntomas podrían estabilizarse, tal vez incluso terminar por completo, y que los míos podrían ser una experiencia relativamente benigna.

En ese momento, esto parecía «positivo» para mi esposa y para mí, y seguí tratando de vivir nuestras nuevas vidas para la EM de la mejor manera posible. No teníamos un plan para hacerlo o no sabíamos a dónde ir en busca de ayuda, y en el Sturm und Drang de la enfermedad, continuamos sin ella.

Mis síntomas continuaron empeorando. A fines de 2016, era evidente que tenía la forma progresiva primaria de la enfermedad. Dada mi edad al inicio y los tipos de síntomas que he tenido, tiene mucho sentido.

En 2017, convertí a Amy en la capitana de mi equipo de atención médica de EM. Simple y divertida, fue la primera doctora con EM a la que me conecté. Sabía que estaba dedicada a ayudarme de cualquier manera que pudiera, y sabía que lo diría tal como está.

Hasta hace poco descubrí la imprevisibilidad de la EM, cómo se desarrolla, cómo progresa, o no, exasperante. Aprendí por qué era imposible para mi neurólogo o cualquier otra persona predecir mi EM siempre cambiante. También entendí que la incertidumbre no puede ser fácil para los médicos explicarles a sus pacientes y cuán difícil es para ellos ayudar a sus pacientes a mantenerse optimistas al mismo tiempo.

Pero eso no cambia la necesidad de tomar algunas decisiones de vida muy exigentes. Por inquietante que fuera, tuvimos que escuchar lo que Amy había dicho esa mañana. Honestamente, me dio una sensación de alivio. Porque por primera vez desde mi diagnóstico, finalmente tengo una mejor idea de qué esperar.

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Nota: Noticias sobre la esclerosis múltiple hoy Es estrictamente un sitio de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende reemplazar el consejo médico, el diagnóstico o el tratamiento profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro profesional de la salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener sobre una afección médica. Nunca descuide el consejo médico profesional ni demore su búsqueda por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Noticias sobre la esclerosis múltiple hoy o su empresa matriz, BioNews Services, y están destinados a provocar debates sobre cuestiones relacionadas con la esclerosis múltiple.

Denpa Books debuta con la Eclectic Indie Manga List

Denpa Books es una editorial independiente de manga recién fundada con sede en Portland Ore.

La nueva casa fue diseñada por Ed Chavez, exdirector de marketing de Kodansha Vertical Comics, y Jacob Grady, fundador y CEO de Fakku, un editor de manga para adultos (también conocido como hentai o sexualmente explícito) en rápido crecimiento, con sede en Portland.

Si bien Denpa y Fakku comparten algunos empleados, las dos editoriales son unidades separadas con enfoques claramente diferentes para su alineación editorial. Denpa ofrecerá una amplia gama de manga, dijo Chávez, pero se centrará en un conjunto nervioso y diverso de historias dirigidas a lectores adultos. La casa debutó su primera lista en AnimeNYC en noviembre de 2018 y comenzó con cuatro títulos.

En japonés, «Denpa» tiene un significado literal («ondas electromagnéticas») y un significado coloquial (delirante, desconectado o propenso a fantasías salvajes), y el nombre del editor es una combinación de estos significados. “Tengo la idea de las olas cuando consideras cómo estamos en una era cada vez más digital. También es una idea loca, así que pensé que el nombre describía bien el proyecto ”, dijo Chávez.

La primera serie de títulos de Denpa incluye platos granulados. Apocalipsis de juego KAIJI por Nobuyuki Fukumoto, la historia de un grupo de hombres que usan su suerte y coraje contra los gángsters para desafiar los desafíos de los juegos de alto riesgo. También lanzado a fines del año pasado Una invitación de un cangrejo de Panpanya, una antología de cuentos experimentales de manga; y En el marido por Shuzo Oshimi (creador de Las flores del mal), la historia de un estudiante universitario extremadamente introvertido que cambia de cuerpo con una mezcla mixta bonita y popular.

Denpa anunció tres nuevos títulos durante AnimeNYC en noviembre, incluido el extraño maestro de terror Shintaro KagoEs un arma de amor de gran tamaño., Placer y corrupción., un romance adolescente oscuro con matices de BDSM, y Engaño celestial, una serie de manga de ciencia ficción de Masakazu Ishiguro. También están investigando las licencias de los géneros Yaoi / Boys Love y Yuri / Girls Love Manga y los títulos de Josei Manga destinados a lectores mayores, así como la adquisición de Doujinshi o manga autoeditado.

Denpa Books actualmente vende sus libros a través de ventas directas a minoristas en línea como Amazon y Right Stuf en el mercado. librerías independientes, así como tiendas de cómics seleccionadas y otras librerías físicas.

«Actualmente estamos en conversaciones iniciales con minoristas de servicio completo en los Estados Unidos y el Reino Unido», dijo Chávez. «La mayoría de nuestras ventas se manejan internamente porque abrimos cuentas con minoristas en Norteamérica».

Las ventas de manga en Estados Unidos han estado en aumento durante varios años. Y Chávez explicó que una nueva generación de lectores de manga norteamericanos es más receptiva al contenido que va más allá de las categorías habituales orientadas a los jóvenes. «El manga es mucho más que solo ninjas y títulos de fantasía», dijo Chávez.

Muchos editores de manga norteamericanos tienen relaciones directas o inversiones de editores de manga japoneses. Chávez y Grady, sin embargo, quieren mantener a Denpa independiente y abierta a títulos de licencia de varios editores. Hasta ahora, han recibido títulos de editores de manga japoneses como Kodansha, Kadokawa, Square Enix, Futabasha, Hakusensha y Wanimagazine.

Chávez dijo que los títulos en la lista de Denpa «no eran lo común en las estanterías de manga estadounidenses». Grady agregó: “La industria del manga en los Estados Unidos se ha estancado durante años. Hubo poca innovación en el contenido con licencia y cómo se entrega a los consumidores. Establecer una empresa independiente que expanda el mercado del manga fuera de Japón ha sido mi objetivo durante muchos años. «

17 películas LGBTQ + para ver en 2019

Una de las mayores ideas de Filmland en 2018 fue lo grandioso que fue el año para el cine LGBTQ +. Después de todo, 2018 pasará a la historia como el año Todo lo mejor, Simon. – Se lanzó la primera comedia adolescente de estudio contada desde una perspectiva extraña. No solo fue Todo lo mejor, Simon. Como una de las mejores películas del año, también fue un tremendo momento cultural que fue más allá del cine e inspiró a innumerables jóvenes de todo el mundo a salir y abrazar quiénes son por primera vez. Este es un excelente ejemplo del poder de las películas y por qué las historias que promueven la representación y la inclusión son importantes

Por supuesto, hubo varias grandes películas LGBTQ + el año pasado que cubren diferentes géneros y una variedad de temas, personajes e historias. Y la tendencia parece continuar este año, con una serie de próximos lanzamientos que podrían hacer de 2019 un año monumental para el cine LGBTQ +. Esperamos que más de uno capture la imaginación social de la misma manera. Todo lo mejor, Simon. hizo.

Con esto en mente, he compilado una lista de 17 películas que vale la pena mirar. Esta lista también incluye todo, desde rom-coms hasta slashers. Esto muestra una vez más que las películas LGBTQ + están disponibles en diferentes formas e incluyen una buena selección de estilos. Espero que haya habido más de 17 grandes películas que cumplan con los criterios para fin de año, pero hay una serie de películas interesantes en este momento que todos podemos esperar.

aire

aire

Anatol SchusterEl cuento de hadas de la mayoría de edad es descrito por el IMDB como «un poema cinematográfico sobre la libertad del amor y la pureza del corazón». Eso suena bastante agradable, profundo y conmovedor. En esto nos encontramos con dos chicas adolescentes, Manja (Paula hat table) y Louk (Lara Feith) evitando a los cazadores, superando la tristeza y emprendiendo un curioso y romántico viaje juntos. Fecha de lanzamiento: TBD.


Amonita

María reina de Escocia

Inspirado en la vida de un cazador de fósiles. Mary Anningimportantes descubrimientos científicos en los fondos fósiles del Jurásico se han atribuido a Amonita Estrellas Kate Winslet y Saoirse Ronan como una pareja de mujeres que desarrollan una relación intensa cuando se encuentran. La película también está dirigida por Francis Lee, que recibió un gran reconocimiento por el drama del romanticismo gay El propio país de Dios. Fecha de lanzamiento: TBD.


Bebé jane

Bebé jane

Aquí tenemos una adaptación literaria basada en Sofi OksanenEs una novela del mismo nombre. Dirigido por Katja Gauriloff, Bebé jane sigue el signo del mismo nombre (Roosa Soderholm) y su amante Piki (Maria Ylipää) mientras exploraban su pasión el uno por el otro después de reunirse en un bar gay.


Bendetta

Bendetta

Es probable que esta película esté en el radar de nuestros propios Meg Shields, quienes han escrito extensamente sobre monjas para este mismo sitio web en el pasado. Basado en los hechos reales en Judith C. BrownEs un libro Actos inmaduros, Paul VerhoevenEl siguiente trabajo es sobre una monja (Virginie Efira) en la Italia del siglo XVII, que experimenta inquietantes visiones religiosas y eróticas. En la monja Bartolomea Crivelli (Daphne Patakia) trata de ayudarla a lidiar con sus problemas, se desarrolla una relación romántica entre las hermanas. Fecha de lanzamiento: TBD.


niña

Película chica

Inspirado en la verdadera historia de Nora Monsecour, una bailarina transgénero de Bélgica, Lukas DhontEl debut en el largometraje sigue el viaje de una niña que persigue una carrera como bailarina. A pesar de las críticas positivas de la crítica y el público después del estreno en Cannes el año pasado niña ha generado cierta controversia y crítica porque el director y protagonista (Tapicería Victor) no son transgénero. Sospecho que surgirán conversaciones similares cuando la película finalmente llegue a nuestras pantallas. Fecha de lanzamiento: 18 de enero (Netflix).


La temporada más feliz

Kristen Stewart

Clea Duvall Parece que continúa la tendencia reciente de Rome Coms, que se enfoca en la representación dirigiéndola ellos mismos. Además, le dará al género un sabor festivo. Con Kristen Stewart, La temporada más feliz Sigue a una pareja de lesbianas preparándose para la temporada navideña y una reunión familiar. Todo parece divertido hasta que se descubre que uno de ellos no ha salido con su familia conservadora, lo cual es un problema para los planes de matrimonio de su pareja. Las lesbianas no están particularmente representadas en Studio Rom Coms La temporada más feliz marcará una agradable bocanada de aire fresco. Fecha de lanzamiento: TBD.


Los herederos

Los herederos

Después de que su compañero fue encarcelado por fraude, Chela (Ana Brun) conduce un taxi para hacer frente a sus problemas financieros. Ella solía ser una rica heredera de una fortuna, pero ahora está en la ruina. Sin embargo, no todo es fatalidad y oscuridad cuando se encuentra y luego desarrolla un vínculo con una mujer mucho más joven (Ana Ivanova), que los alienta a salir de su caparazón y experimentar una revolución personal de mediana edad. Los herederos ganó 31 premios durante su carrera en el festival, así que espere director Marcelo MartinessiEl debut en largometraje llega en una ola de entusiasmo positivo. Fecha de lanzamiento: 16 de enero.


Cuchillo + corazón

Corazón cuchillo

Yann Gonzalez No es ajeno a hacer películas con un fuerte componente sexual. Por ejemplo, su característica anterior, Tu y la nochees un thriller erótico que gira en torno a los entusiastas de la orgía. Cuchillo + corazón continúa su fascinación por las culturas sexuales al arraigar su historia en el mundo del porno gay de la década de 1970. En la película, un asesino está en libertad y recoge miembros de una producción cinematográfica. Y aunque este resumen suena oscuro, la película en las manos de González será indudablemente muy elegante, bastante perversa y sexualmente poderosa. La película también contiene una partitura original de M83Vale la pena el precio de un boleto solo cuando la película finalmente llegue a las pantallas en algún momento de este año. Fecha de lanzamiento: TBD.


Mapplethorpe

Mapplethorpe

Basado en la historia real del controvertido fotógrafo. Robert Mapplethorpe, Ondi TimonerSon estrellas biopicas Matt Smith en el papel principal y la crónica de la vida y la carrera de un hombre cuyo trabajo causó indignación en los años 80 debido a su naturaleza homoerótica provocativa y la representación de la cultura BDSM. Tal figura merece su propia biografía. Fecha de lanzamiento: 1 de marzo.


Retrato de una dama en llamas

Retrato de una dama en llamas

Ambientada en la Francia del siglo XVIII. Celine SciammaEl drama del período gira en torno a Marianne (Noémie Merlant), pintor a cargo del retrato de boda de Héloïse (Adele Haenel), una joven que acaba de abandonar un monasterio y es reacia a casarse. Cuando los dos se conocen, la intimidad y la atracción florecen. Sciamma tampoco es ajena a las historias de amor lésbico, ya que dirigió en 2007 Nenúfares. Fecha de lanzamiento: TBD.


Rafiki

Rafiki

La importancia de esta película no puede subestimarse. Es realmente innovador. La película, que anteriormente estaba prohibida en su Kenia natal, un país donde la homosexualidad es un crimen, es bastante emocionante porque trata temas que son considerados tabú por el gobierno y partes de la sociedad del país. Sin embargo, la premisa está lejos de ser transgresora. Lo que tenemos aquí es un drama simple sobre dos mujeres que encuentran amor y consuelo en la presencia de la otra. Desafortunadamente, algunas culturas desprecian las relaciones naturales y consensuadas, pero las películas pueden ayudar a cambiar las percepciones y, con suerte, esta es una de las muchas películas que provocan un cambio social en todos los ámbitos. Fecha de lanzamiento: 19 de abril.


hombre cohete

Rocketman presentado

Elton JohnBiopic de «Biopic» no parece una historia ordinaria, pero eso es lo que lo hace tan emocionante. A juzgar por el trailer, la película parece estar apoyándose en territorio de fantasía y todo es muy fascinante. Aún así, cada película sobre Elton John debería ser mágica, y Taron Egerton Parece que nació para interpretar al legendario rockero. Además, el verdadero cantante dio su bendición para que su historia pueda contarse auténticamente, verrugas y todo. Así que no esperes una visión general de tu carrera azucarada aquí. Sin embargo, espera algunos excelentes números de música. Fecha de lanzamiento: 31 de mayo.


Lo siento angel

Lo siento angel

Lo último del prolífico director francés Christophe Honore, Lo siento angel tiene lugar en París en los años 90 y examina la historia de amor entre un estudiante universitario esperanzado y un escritor pesimista de 40 años diagnosticado con SIDA. Asegúrese de abastecerse de este pañuelo ya que los informes del festival sugieren que la experiencia será emotiva. Fecha de lanzamiento: 15 de febrero.


Dile a las abejas

Dile a las abejas

Residencia en Fiona ShawLa novela del mismo nombre y dirigida por Annabel JankelEsta es una historia histórica sobre el romanticismo prohibido y la posterior estigmatización de una sociedad que no se sentía cómoda con las relaciones entre personas del mismo sexo. La historia sigue a una madre soltera (Holliday Grainger) y el médico de su hijo (Anna Paquin) cómo se enamoraron de Gran Bretaña en la década de 1950. Por supuesto, si se conoce la noticia de su relación, tendrán que enfrentar el juicio de la gente del pueblo local, que no es exactamente lo que llamarías de mente abierta. Fecha de lanzamiento: TBD.


Vita y Virginia

Vita y Virginia

Adaptado de Eileen Atkins«1992 pieza del mismo nombre, Botón ChanyaEl drama cuenta la historia de la verdadera historia de amor entre la celebridad Vita Sackville-West (Gemma Arterton) y la famosa autora Virginia Woolf (Elizabeth Debicki) La relación de la pareja también inspiró a Woolfs Orlando, que es ampliamente considerado como un clásico feminista en los círculos literarios. Así que no tengo dudas de que esta película podría ser una de las mejores roms románticas del año si hace justicia a la historia de amor que inspiró su creación. Fecha de lanzamiento: TBD.


¿Y si lo somos?

¿Y si lo somos?

Todo lo mejor, Simon. Fue una película revolucionaria presentada como una comedia romántica filantrópica. La película también abrió la puerta a películas similares para conquistar Hollywood. ¿Y qué mejor para mantener ese impulso que hacer otra película basada en un libro escrito por Becky Albertalli, el autor que escribió la novela Todo lo mejor, Simon. fue adaptado de? ¿Y si lo somos? es otra historia optimista sobre dos adolescentes que se enamoran, y necesitamos más películas que retraten las relaciones entre personas del mismo sexo bajo una luz amable. Fecha de lanzamiento: TBD.


Noches salvajes con Emily

Noches salvajes con Emily

Además de su legado sin precedentes como poeta influyente, también se cree Emily Dickinson Era un ermitaño. Sin embargo, en esta dramatización recientemente interpretada de su vida, es una lesbiana de mente abierta que ha entablado una relación amorosa con su cuñada. Claro, tal vez los «hechos» aquí son cuestionables en el mejor de los casos, pero Madeleine OlnekLa próxima comedia suena bastante entretenida. Molly Shannon Estrellas como el famoso poeta y supuesto escritor hogareño, mientras Amy Seimetz interpreta a su amante Fecha de lanzamiento: TBD.