Mi Progresivo MS Momento de la Verdad

3 (73%) 28 votes

«Si yo fuera ustedes dos, creo que habría planeado lo peor», dijo Amy, mi fisiatra, a mí y a mi esposa mientras nos sentábamos en la sala de examen.

Eran las once del viernes 18 de enero.

Enero se convirtió en uno de los dos meses fundamentales en términos del plan de tratamiento de la EM, incluida mi primera infusión de Ocrevus (ocrelizumab) del año, la primera de mis visitas de seis meses a neurólogos y fisiatras y las sesiones iniciales con mi fisioterapeuta . Haré todo el circuito nuevamente en junio.

Por lo general, mi esposa no me acompaña en estas fechas, pero Amy se mudó a otra ciudad, demasiado lejos para hacerme sentir cómoda conduciendo. Los dos nunca la habían conocido, y como Amy desempeña un papel clave en mi equipo SM, pensé que sería bueno conocerlos. Además, el lunes siguiente fue el Día de Martin Luther King Jr., y no podíamos esperar para pasar un fin de semana de cuatro días juntos.

Acabábamos de decirle a Amy lo que estábamos planeando hacer para satisfacer mejor mis síntomas progresivos, incluida la compra de un vehículo más grande para sostener y transportar la silla de ruedas autopropulsada y autopropulsada que Amy me había ordenado. Después de meses de hacer planes y reunirse con contratistas, finalmente estamos listos para apretar el gatillo y agregar medio baño al nivel principal de nuestra antigua casa para reducir mi viaje de arriba a abajo de las escaleras y minimizar los accidentes. todo tipo, en el camino.

¡Discuta las últimas investigaciones en los foros de MS News Today!

Ninguna de estas soluciones era barata, pero me resulta cada vez más difícil caminar. Me caí mucho más el año pasado y las escaleras en nuestra casa parecen aumentar en número y de alguna manera continúan aumentando.

Habíamos compartido nuestros planes con Amy con la esperanza de validación o dirección. Diplomáticamente recomendó una camioneta o vehículo de movilidad, y agregó que si íbamos a renovar nuestra casa, tendríamos que agregar un baño completo y un dormitorio en la planta baja de la casa. Él solo quería que invirtiéramos nuestro tiempo, esfuerzo y dinero de manera efectiva, dijo, y que nuestras correcciones iniciales podrían ser de corta duración en el mejor de los casos.

Sus recomendaciones fueron mucho más caras de lo que habíamos imaginado. NO fue lo que esperábamos escuchar.

Al igual que muchos SMers, mi diagnóstico en 2013 se produjo después de años de problemas aparentemente desconectados, seguidos de un par de signos de EM en los libros de texto (caída del pie y episodios especiales de introducción de problemas de «intestino y vejiga»). Además de no haber podido levantar la pierna derecha inferior en una tarde de verano, sin embargo, no había tenido exacerbaciones o exacerbaciones obvias.

Tenía 53 años en ese momento.

Inicialmente, mi neurólogo pensó que tenía EM recurrente-remitente (EMRR). Le hice la lista estándar de preguntas tratando de obtener algunas: ninguna – tipo de comprensión de lo que me pasaría después y cuándo. Siempre fue positivo y tranquilizador, pero siempre un poco evasivo cuando respondió mis preguntas.

Ansioso por poner fin a mi ansiedad, pasé más de un poco de tiempo investigando los resultados de la enfermedad para pacientes con EMRR. En mi opinión, parecían ser potencialmente significativos, pero probablemente no tan incapacitantes como las formas progresivas. Mis síntomas eran relativamente leves, mi neurólogo obtuso, pero positivo. Gran parte de lo que leí sobre la enfermedad también hizo hincapié en mantener una actitud positiva.

Comencé a pensar que podría tener suerte y evitar una progresión significativa, que mis síntomas podrían estabilizarse, tal vez incluso terminar por completo, y que los míos podrían ser una experiencia relativamente benigna.

En ese momento, esto parecía «positivo» para mi esposa y para mí, y seguí tratando de vivir nuestras nuevas vidas para la EM de la mejor manera posible. No teníamos un plan para hacerlo o no sabíamos a dónde ir en busca de ayuda, y en el Sturm und Drang de la enfermedad, continuamos sin ella.

Mis síntomas continuaron empeorando. A fines de 2016, era evidente que tenía la forma progresiva primaria de la enfermedad. Dada mi edad al inicio y los tipos de síntomas que he tenido, tiene mucho sentido.

En 2017, convertí a Amy en la capitana de mi equipo de atención médica de EM. Simple y divertida, fue la primera doctora con EM a la que me conecté. Sabía que estaba dedicada a ayudarme de cualquier manera que pudiera, y sabía que lo diría tal como está.

Hasta hace poco descubrí la imprevisibilidad de la EM, cómo se desarrolla, cómo progresa, o no, exasperante. Aprendí por qué era imposible para mi neurólogo o cualquier otra persona predecir mi EM siempre cambiante. También entendí que la incertidumbre no puede ser fácil para los médicos explicarles a sus pacientes y cuán difícil es para ellos ayudar a sus pacientes a mantenerse optimistas al mismo tiempo.

Pero eso no cambia la necesidad de tomar algunas decisiones de vida muy exigentes. Por inquietante que fuera, tuvimos que escuchar lo que Amy había dicho esa mañana. Honestamente, me dio una sensación de alivio. Porque por primera vez desde mi diagnóstico, finalmente tengo una mejor idea de qué esperar.

***

Nota: Noticias sobre la esclerosis múltiple hoy Es estrictamente un sitio de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende reemplazar el consejo médico, el diagnóstico o el tratamiento profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro profesional de la salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener sobre una afección médica. Nunca descuide el consejo médico profesional ni demore su búsqueda por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Noticias sobre la esclerosis múltiple hoy o su empresa matriz, BioNews Services, y están destinados a provocar debates sobre cuestiones relacionadas con la esclerosis múltiple.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *